Hier kommen Patienten selbst zu Wort

Hier sitze ich nun und will berichten, was man als Proband empfindet. Meine schlaflosen Nächte, oder auch nur Stunden, waren sicherlich „hausgemacht“! So würde ein Professor sagen!

Noch aktiv im Leben, teils ehrenamtlich, oder auch sinnvolle Gespräche mit allen Altersgruppen von Menschen, lässt erahnen, dass man nicht immer zur gleichen Zeit das Bett aufsucht. Dann ist es so, wie schon in anderen Artikeln beschrieben: man nimmt das Erlebte, Gespräche und Probleme mit ins Bett. Ich muss sagen, irgendwie gewöhnt man sich dann an diesen Zustand! emovis bot also an, als Proband das Testen von Schlafmitteln im Schlaflabor. Medizinisch etwas vorbelastet, durch die jahrelange Arbeit im Krankenhaus, stellt ich mich als Proband zur Verfügung und wurde genommen. Ich wollte erleben wie das heutzutage so gehandhabt wird. Denn vor Jahrzehnten warten ja Probanden, aus diesem Anlass, ans Bett „gefesselt“. Dies gehört tatsächlich der Vergangenheit an!

Zum Vorgespräch bestellt, körperlich bis auf’s letzte Tröpfchen Urin untersucht; dazu die täglichen Fragen des Schlaftagebuches beantworten, konnte es also losgehen. Die medizinische Betreuung war hervorragend! Einbestellt zur Schlafnacht, war ich natürlich aufgeregt, gleich eine Stunde zu zeitig da. Meine Vorstellungen, die ich mir so gemacht hatte zum Begriff „Labor“, wurden völlig zunichte gemacht.

Kein Empfang durch eine „heiße Wolke“. Angenehme Ruhe und Atmosphäre, vermittelt durch die Umgebung und natürlich die Menschen die dort arbeiten. Unterschiedlich große Räume, zweckmäßig mit Mobiliar ausgestattet, fast wie zu Hause! Bei gedämpfter leiser Musik wurde ich dann „verkabelt“. Sollte ich dann bei dieser Gelegenheit erwähnen, dass ich gerne mit wenig an und auf dem Bauch schlafe, ohne Kopfkissen?

Da saß ich also und auf meinem Kopf wurden planquadratmäßig Elektroden befestigt. Ebenso im Gesicht, Hals und am Körper. Einen Gurt um den Bauch, einen über der Brust. Am Brustgurt befand sich dann der kleine Kasten in dem alle elektrischen Stecker ihren Platz fanden, da mit großen Batterien ausgestattet. In meinem Kopf reifte langsam Plan „B“, denn wie schläft man so ausgestattet: also sicherlich seitlich hochkant!

Aller Anfang ist schwer! Das ist zwar eine Binsenweisheit, doch manchmal treffen diese haargenau zu. Das gilt auch für mich und den Verlauf meiner Krankheit.

Hallo, ich bin Simon N. und nehme mir heute, an meinem 27. Geburtstag Zeit, einen Bericht über meine Erfahrungen bei emovis zu schreiben.

Bereits seit 2012 leide ich an Alopecia Areata. Für alle Leserinnen und Leser, die nicht wissen, worum es sich dabei handelt, hier eine kurze Erklärung: Alopecia Areata ist eine Erkrankung, bei der die Haare kreisrund ausfallen. Leider gibt es für die meisten Betroffene noch keine angemessene Behandlung, die anschlägt. Das gilt auch für mich.

Schon während meines Abiturs fielen mir am Kopf immer mehr Haare, an vereinzelten runden Stellen, aus. Bereits nach drei Wochen entschied ich mich dafür, alle Haare abzurasieren. Da es kurz vor Ostern war, befand sich mein bewährter Hautarzt leider im Urlaub. Dadurch waren die ersten Schritte mit der Krankheit, durch Arztsuche und -aufnahme, sehr holprig.

Der Arzt, bei dem ich letztendlich landete, war erstens nicht sehr freundlich und schob zweitens die Ursachen für den Haarausfall nur dem Stress in der Abiturphase in die Schuhe. Zum Glück blieb dieser Fehlgriff und dessen Fehleinschätzung meine einzige schlechte Erfahrung mit einem Arzt. Als meine Hautärztin des Vertrauens wieder aus dem Urlaub kam, ging ich natürlich wieder zu ihr, ließ mich untersuchen und wurde großartig aufgenommen.

Mit ihrer Unterstützung unternahm ich viel Versuche, um der Krankheit die Stirn zu bieten. Mehrere Therapien und Behandlungsmethoden probierten wir aus. Zeitweise hatte ich auch wieder meine volle Haarpracht, aber dieses Glück währte nicht lange. Ich musste das Fazit ziehen: Alle bisherigen Behandlungen, die ich obendrein auch noch aus eigener Tasche zahlen musste, waren nicht erfolgreich. Ich begann, mich mit meiner Diagnose abzufinden.

Doch so ganz hatte ich die Hoffnung nicht aufgegeben. Und genau deswegen sitze ich heute hier und schreibe diesen Bericht. Denn hin und wieder durchstöberte ich das Internet, ob sich neue, erfolgversprechende Therapiemöglichkeiten als Silberstreif am Horizont zeigten. Und tatsächlich! Ich stieß vor einiger Zeit auf ein vielversprechendes Medikament. Eben genau das Medikament, dass in der jetzigen Studie getestet werden soll. Da wollte ich unbedingt dabei sein.

Meine ersten Gedanken bei „Studienzentrum“ verbanden sich bei mir mit „Krankenhaus“ und „steril“. Aber es kam ganz anders: Meine Aufnahme bei emovis war einfach toll. Ich wurde ganz herzlich begrüßt und betrat eine Altbauwohnung, die gemütlich-wohnlich eingerichtet ist. Vor der Studienteilnahme führte ich ein Beratungsgespräch mit Dr. Sturm. Wir gingen Allgemeine Informationen der Studie durch, klärten offene Fragen und es wurde überprüft, ob ich für die Studie überhaupt geeignet bin. Zum Glück gab es grünes Licht und ich konnte teilnehmen.

Die erste Visite bestand vor allem daraus, mit einem Arzt meine Vorgeschichte durchzugehen, im Labor Blut abzunehmen und Werte zu messen. Zwischen diesem und dem nächsten Besuch im Studienzentrum führte ich noch eine Röntgenuntersuchung, einen Hör- und einen Bluttest durch. Sehr komfortabel für mich, wurden diese Termine alle von emovis ausgemacht. Besonders toll war auch, dass ich gar keine Wartezeiten bei den verschiedenen Ärzten hatte.

Nun nehme ich seit zwei Wochen das Medikament ein. Heute war ich zur Visite Nummer 3 da. Es wurde eine Auswertung gemacht, nach meinem Befinden gefragt, ich nahm das Medikament ein und mir wurde Blut abgenommen. Da ich noch sehr am Anfang der Studie stehe, kann ich nichts über den weiteren Verlauf der Studie berichten. Doch bin ich schon sehr gespannt und voller Hoffnung!

Alle Kontakte – ob mit Ärzten, Schwestern oder den anderen Mitarbeiter*innen – habe ich stets als freundlich, interessiert und sehr kompetent empfunden. Ich fühle mich bei emovis sehr gut aufgehoben: Besonders nett fand ich, dass ich heute, an meinem Geburtstag, sogar eine kleine Aufmerksamkeit bekam. Danke! Selbst als Kassenpatient fühlt man sich bei emovis stets wie ein bevorzugter Privatpatient. Einfach großartig!

Mein Fazit: Zwar hatte Ich keine besonderen Erwartungen, als ich mit der Studie anfing, doch seitdem hinterlässt emovis bei mir einen positiven Eindruck nach dem anderen.

PS: Vor der Teilnahme wusste ich übrigens nicht, dass es für die Studienteilnahme eine Vergütung gibt. Dieses Detail schraubte meine Bereitschaft von 100 % sogar auf 120 % hoch.

Anmerkung von emovis:: Herr N. ist 27 Jahre alt und hat im Winter 2019 als Proband an einer Alopecia Areata Studie teilgenommen. Vielen Dank für das Zeitnehmen und einen so positiven Bericht.

*Der Name wurde geändert.

Hallo, wir sind Mia und Felix und wir leben gemeinsam in einer Ehe… mit Genitalherpes. Die Auswirkungen sind bei uns beiden allerdings unterschiedlich. Während Felix seit Beginn der Erkrankung Ende 2017 jährlich ca. 6 unterschiedlich intensive Ausbrüche hatte, musste ich seitdem nur ein paar kleinere und 2-3 heftigere Ausbrüche erleiden. Auch vermeintliche Ursachen für Ausbrüche sind bei uns verschieden.  Ich habe das Glück, dass ich auf — für mich unglaublich lebenswichtige — Snacks, wie Schokolade und Nüsse nicht verzichten muss. Bei Felix hingegen können bereits geringe Mengen davon einen Ausbruch verursachen. Zu viel Stress kann bei uns beiden ein entscheidender Faktor für einen Ausbruch sein.

So unterschiedlich das Auftreten und die Ursachen für Ausbrüche bei uns auch sind, eines verlief doch ganz gleich: Die erschreckende und enttäuschende Erfahrung mit Ärzten zu Beginn der Krankheit.

Felix, der generell mehr mit der Krankheit zu kämpfen hat, erlitt als erstes von uns beiden den ersten Ausbruch. Der erste Schritt führte ihn zum Urologen, welcher die Symptome als Flohstiche einschätzte… ganz so sicher war er sich da aber auch nicht. Wir entschieden, dass eine Zweitmeinung vermutlich angemessen wäre. Der zweite Urologe konnte allerdings auch nicht wirklich feststellen, was die Rötungen und leichten Bläschen zu bedeuten hatten und schickte Felix zum Dermatologen. Hier stand die Diagnose dann sehr schnell: Genitalherpes!  Wer hätte gedacht, dass man mit Beschwerden im Intimbereich beim Dermatologen besser aufgehoben ist als beim Urologen? Wir wussten es jedenfalls nicht und der Weg dort hin war frustrierend. Ähnlich sah es auch bei mir und den Frauenärzten aus. Da die Diagnose für Felix zum Zeitpunkt meines ersten Ausbruchs aber bereits stand, konnten wir meine Symptome recht schnell deuten.

Wie Sie vielleicht wissen, gibt es für Genitalherpes derzeit noch keine Heilung, keine Medikation. Daher entschieden wir uns in Heidelberg an einer Studie teilzunehmen, in der allerdings lediglich Abstriche des Genitalherpes für Forschungszwecke gemacht worden sind. Am Ende dieser Studie konnten wir angeben, dass wir gern über weitere Studienteilnahmemöglichkeiten informiert werden möchten. Das taten wir und wenig später hatten Felix und ich jeweils unser erstes Beratungsgespräch bei emovis.

Bei der ersten generellen Untersuchung stellt der Arzt einem verschiedene Fragen zu Vorerkrankungen und führt eine körperliche Untersuchung durch. Im Labor wurden anschließend mehrere Werte gemessen und ausgewertet.

Die gesamte Studie kann man theoretisch in drei Abschnitte teilen: Vor, während und nach dem Ausbruch. Vor dem Ausbruch geht es darum, Abstriche zu sammeln und diese dem Studienzentrum zukommen zu lassen. Dass dieser Schritt von zu Hause aus durchgeführt werden kann, ist sehr angenehm. Erst wenn es jetzt zu einem Ausbruch kommt, beginnt die tatsächliche Behandlung. Für diesen Termin muss man dann ins Studienzentrum und bekommt dort das Medikament vor Ort. Anschließend folgt die Phase der Beobachtung, in der es auch zu vereinzelten Besuchen im Studienzentrum kommt. So weit sind wir allerdings noch nicht. Felix hatte bereits seine erste Behandlung, ich warte allerdings noch auf einen Ausbruch (auch wenn es paradox klingt).

Allgemein fühlen wir uns bei emovis sehr wohl. Wir waren sehr überrascht, als wir das erste Mal ins Studienzentrum kamen, da man sich bei klinischer Forschung eher etwas anderes als eine gemütliche Praxis mit Wohnungscharakter vorstellt.

Als besonders angenehm empfanden wir auch die Aufmerksamkeit und Fürsorge, mit der man hier behandelt wird. Ich habe beispielsweise einen sehr niedrigen Blutdruck. Natürlich ist das den Ärzten und Schwestern direkt aufgefallen. Beim nächsten Gespräch wurde sich direkt unabhängig von der Studie erkundigt, ob das normal bei mir sei und ob ich auch genug Wasser tränke. Wir fühlen uns gut betreut und das gesamte Team, das wir bisher kennengelernt haben, ist sehr sympathisch.

Eine Studienteilnahme können wir anderen Menschen echt nur empfehlen. Neue Therapiemöglichkeiten würden nicht nur uns, sondern auch vielen anderen Betroffenen helfen. Und stellen Sie sich mal vor, die Studie ist erfolgreich oder hilft im Entferntesten dabei, einen anderen Wirkstoff zu entwickeln … dann können wir sagen: 2020 - wir waren dabei!

Anmerkung von emovis: Vielen Dank an Mia und Felix P. für diesen netten Bericht. Wir hoffen, dass wir auch Mia noch in die Studie einschließen können. Wir wünschen euch beiden alles Gute!

 *Die Namen wurden geändert.

Leiden Sie an einer Krankheit, für die es bisher noch kein Heilmittel gibt? Ich leider schon.

Hallo, ich bin Laura V.*, 31 Jahre alt und habe bereits seit 2007 ein Reizdarmsyndrom. Das Reizdarmsyndrom ist eine chronische Erkrankung, bei der die Betroffenen von Symptomen wie Durchfall, Blähungen, Bauchschmerzen oder Verstopfungen eingeschränkt werden.

Bei mir trat die Krankheit im Oktober 2007 sehr plötzlich auf. Gerade auf Klassenfahrt, war die erste Vermutung, dass ich eine einfache Magenverstimmung oder eine Lebensmittelvergiftung hatte. Als es aber nicht besser wurde, habe ich dann schließlich doch den Arzt aufgesucht. Meine ersten Erfahrungen mit meinem Arzt waren sehr gut. Gemeinsam haben wir viel versucht, leider jedoch ohne Erfolg. Erst mit der Zeit musste ich herausfinden, welche Lebensmittel die Beschwerden auslösen und welche ich problemlos zu mir nehmen kann.

Da ich also bereits sehr viele verschiedene Medikamente erfolglos ausgetestet hatte, war ich immer wieder auf der Suche nach Studien mit neuen Medikamenten, die mir möglicherweise weiterhelfen könnten. So bin ich dann auf die emovis-Website gelangt und habe mir die Informationen zur Reizdarmsyndrom-Studie genauer durchgelesen. Trotz meiner Hoffnung, dass die Studie helfen könnte, blieb ich natürlich realistisch.

Vom ersten Kontakt an hatte ich durchweg sehr positive Erfahrungen mit den Mitarbeitern im Studienzentrum. In meinem Beratungsgespräch wurde ich von Dr. König sehr herzlich aufgenommen. Dieser ging mit mir sehr gründlich alle Formalien durch und erklärte mir äußerst sorgfältig den Verlauf der Studie. Ich wusste also genau, was auf mich zukommen würde.

Über einen Zeitraum von 4 Monaten gab es 7 Visiten im Studienzentrum. Auch wenn es recht viele Visiten in einem relativ kurzen Zeitraum sind, waren die Besuche stets sehr angenehm: Die Wartezeit, wenn überhaupt, nur kurz, die Mitarbeiter stets freundlich und die Untersuchungen gründlich. Man kann es auch so sehen: ich habe 4 Monate lang kostenlose Untersuchungen und medizinische Betreuung bekommen. Ein kleiner Kritikpunkt: die Telefonvisiten. Neben den Visiten im Studienzentrum kamen auch mehrere Telefonvisiten dazu. Diese wurden zwar für einen bestimmten Tag angekündigt, zeitlich aber nicht genau festgelegt. Das hat manchmal die Tagesplanung etwas erschwert.

Allgemein kann ich die Studienteilnahme bei emovis nur weiterempfehlen. Ganz besonders, wenn Sie auch an einer Krankheit leiden, bei der es bisher nur wenig andere Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Und somit liebes emovis-Team, vielen herzlichen Dank für die tolle Betreuung und Begleitung meiner Studienteilnahme. Ich habe mich im Studienzentrum stets sehr wohl gefühlt und mich bei allen Mitarbeitenden gut aufgehoben gefühlt. Ein wenig werde ich die gemeinsame Zeit sicherlich vermissen, aber die nächste Studie kommt bestimmt, sodass es ein Wiedersehen gibt. Bis dahin alles Gute!

*Der Name wurde geändert.

Anmerkung von emovis: Danke für die lieben Worte. Es freut uns, wenn unsere Patienten sich im Studienzentrum wohl fühlen. Auch konstruktives Feedback nehmen wir sehr gerne an. Gemeinsam im Team haben wir uns bereits ein System überlegt, um die Telefonvisiten zeitlich besser zu organisieren.

Hallo, mein Name ist Angelika F. Ich leide unter wiederkehrenden Depressionen. Dass mir dieser Satz über die Lippen geht – das hat seine Zeit gebraucht. Alles begann 2017 mit einem Burn-out, den ich selbst gar nicht realisierte. Seltsam, nicht wahr? Zwar musste ich oft aus heiterem Himmel losweinen, aber richtig einordnen konnte ich das nicht. Ich machte mir einfach keine großen Gedanken darüber. Rückblickend weiß ich, dass ich es einfach nicht wahrhaben wollte. Die Erkenntnis schlug erst zu, als ich wie so oft wegen anderer Beschwerden bei meinem Arzt war. Er merkte mir an, dass irgendetwas nicht stimmte und ließ nicht locker: „Frau F., da ist doch noch etwas.“ Ich weiß auch nicht, aber dieser eine Satz hat irgendwie einen Schalter in mir umgelegt: Ich brach in Tränen aus und fühlte mich, als würde eine Riesenlast von meinen Schultern fallen. Ein Jahr lang wurde ich krankgeschrieben. Ich besuchte die Reha und nahm Medikamente, mit denen es mir ganz gut ging – na ja, so gut, wie es einem halt gehen kann.

Eines Tages, als ich im Internet herumstöberte, wurde ich auf eine klinische Studie aufmerksam. Ein neues Medikament gegen Depressionen sollte überprüft werden und dafür suchte man Teilnehmer. Ich beschloss mitzumachen, obwohl ich bis dahin mit Studien nichts am Hut gehabt hatte. Aber ich war nun einmal sehr unzufrieden mit meiner Situation. Ich hoffte, vielleicht ein besseres Medikament zu finden. Nicht nur für mich selbst, sondern auch für meine Leidensgenossen. Wissen Sie, einer Freundin von mir geht es psychisch auch alles andere als gut. Aber im Gegensatz zu mir weigert sie sich vehement, Medikamente zu nehmen. 

Telefonisch vereinbarte ich ein Beratungsgespräch, das auch ganz unverbindlich war. Ich war sehr positiv überrascht von der Freundlichkeit der Mitarbeiterin. Im Herbst 2019 war es dann so weit: Meine Studienteilnahme bei emovis begann. Ich war hoffnungsvoll, aber im Grunde hatte ich keine großen Erwartungen. Natürlich kam mir auch der Gedanke, dass in einer Medikamentenstudie ja auch etwas schiefgehen könnte. Aber diese Bedenken wurden mir schnell genommen. Alle Studienärzte waren superfreundlich, vor allem zu meiner persönlichen Ärztin fasste ich schnell Vertrauen. Viele Menschen mit Depressionen, auch ich selbst, finden es schwer, über die Krankheit offen und ehrlich zu sprechen. Doch bei meiner Ärztin fiel es mir überraschend leicht, mich zu öffnen. Es half ungemein zu wissen, dass mir eine kompetente Fachärztin gegenübersitzt und nicht irgendeine Allgemeinmedizinerin, die von Depressionen keine richtige Ahnung hat. Ich konnte mir all meine Sorgen und Fragen von der Seele reden – ich fühlte mich fast wie bei einer Therapiestunde.

Meine Studienteilnahme ging von September bis Dezember. Täglich musste ich meine Medikamente einnehmen. Das wurde auch ganz genau durch Videoüberwachung kontrolliert. Jede Woche ging ich ins Studienzentrum zur Visite, um meinen gesundheitlichen Zustand überprüfen zu lassen. Dabei war es wichtig, nüchtern zu erscheinen – umso toller fanden ich und mein leerer Magen es, dass das Studienteam für alle Patienten leckeres Frühstück vorbereitet hatte!  

Insgesamt war meine Studienteilnahme bei emovis eine positive Erfahrung. Ich wusste währenddessen nicht, ob ich tatsächlich das zu testende Medikament bekomme oder nur ein Placebo. Darüber wurde ich am Ende der Studie aufgeklärt, was ich sehr gut finde. Einmal habe ich etwas länger warten müssen bei der Visite. Da hätte ich mir gewünscht, dass die Mitarbeiter mich wissen lassen, dass ich nicht vergessen wurde und gleich an der Reihe bin. Aber das war halb so schlimm und kam, wie gesagt, nur ein einziges Mal vor. Insofern habe ich nicht wirklich etwas zu kritisieren.

Ich weiß nicht, ob Sie überlegen, an einer Studie teilzunehmen. Ich für meinen Teil kann sagen: Auf jeden Fall wenigstens ausprobieren – was haben Sie zu verlieren? Man kann ja jederzeit aus der Studie aussteigen. Und auch wenn es schleimig klingt: Ich fühlte mich bei emovis in guten Händen und bin sicher, dass Sie das auch werden. Meinen Mann habe ich jedenfalls schon angesteckt mit meiner Begeisterung: Im vergangenen Jahr habe ich ihn zu einer Impfstudie mitgeschleppt. Zuerst hatte er sich geweigert, aber irgendwann hatte ich ihn weichgekocht. Und was soll ich sagen – er bereut seine Studienteilnahme ebenso wenig wie ich. Ich habe seine Worte noch genau im Ohr: „Mensch, die sind ja alle so nett und dann bekommt man auch noch Geld dafür!“ In diesem Sinne von uns beiden ein großes Danke an das gesamte Studienteam!

*Der Name wurde geändert.